Elegí Educación Especial porque el ámbito de la discapacidad siempre me llamó la atención. Lo que no me imaginaba es que, años después, iba a tener que lidiar con este ruido de fondo: cada vez hay más diagnósticos de autismo y TDAH, y sin embargo tengo la sensación de que entendemos menos, no más. Algo se está aplanando por el camino.
Basta entrar un rato a redes sociales para notarlo. Los perfiles que más se viralizan casi siempre son personas con grado 1, con pocos apoyos, que cuentan su día a día en un video de un minuto, con buena luz y buena edición. Y no creo que esto pase porque alguien tenga mala intención: el algoritmo simplemente premia lo que se entiende rápido y deja bien.
Un relato de autismo leve cabe en ese formato. La rutina de una familia que está lidiando con una crisis conductual a las tres de la mañana, no. El problema no es que existan personas con grado 1 contando su historia; me parece bien que lo hagan. El problema es que esa se convierte, sin que nadie lo decida, en la imagen que todo el mundo tiene del espectro completo. Y así se termina invisibilizando a quienes necesitan mucho más apoyo.
Hay algo que casi nunca se explica bien en este debate: los niveles de apoyo del DSM-5 no son una etiqueta que se pone una vez y ya queda para siempre. Es más bien una foto de un momento concreto.
Un niño con nivel 1 puede pasar a nivel 2 o incluso a nivel 3, y muchas veces no es porque la condición “empeore” por sí sola, sino porque no llegó a tiempo la intervención que necesitaba. Aquí me molesta especialmente el discurso que responsabiliza a la familia, como si bastara con «esforzarse más». La realidad es mucho más simple y mucho más injusta: hay listas de espera públicas eternas, y las terapias privadas cuestan un dinero que muchas familias no pueden sostener durante los años que hace falta un tratamiento serio. Ese retroceso no es un fracaso de los padres. Es lo que pasa cuando el sistema de apoyos no llega.
Y encima, sobre ese vacío se monta otra cosa que me cuesta más decir en voz alta: una parte del circuito profesional se ha acomodado a vender diagnósticos, no soluciones. Se hace la evaluación, se cobra, se entrega un informe, y ahí termina el servicio para muchas familias. Todo lo que viene después del diagnóstico, el trabajo diario de manejo conductual, coordinarse con el colegio, acompañar a la familia, exige un tipo de intervención mucho más cara en tiempo y en formación. Y es justo la que falta. Lo más barato y lo más rápido, para el sistema, sigue siendo recetar. Se ofrece medicación como si eso arreglara un problema que en realidad tiene que ver con el entorno, con los apoyos que faltan en la escuela y con estrategias de conducta que nunca se pusieron en marcha.
Y esa falta tampoco es casualidad ni mala voluntad de nadie en particular. La formación en modificación de conducta sigue siendo casi anecdótica en los planes de estudio de psicopedagogía y educación especial.
Es mucho más cómodo enseñar la teoría del refuerzo positivo en una clase que preparar a alguien para sostener una crisis conductual de verdad, con el riesgo físico que eso implica. Formar a un profesional en gestión de conducta necesita práctica supervisada, exposición progresiva a situaciones difíciles, acompañamiento cercano, y casi ningún programa lo ofrece porque sale caro y lleva tiempo.
Así terminamos con muchos profesionales con título, pero sin las herramientas que las familias necesitan en el día a día, cuando el niño está tirado en el suelo del pasillo del colegio y hay que saber qué hacer en ese momento, no en la teoría.
Al final creo que el problema no es que las redes mientan sobre el autismo. Es que han construido una versión del autismo que se puede monetizar, mientras el sistema educativo y sanitario sigue sin resolver el acceso real a los apoyos.
Y así quedan dos autismos: uno visible, ligero, que se comparte fácil, y otro que casi nadie ve, con más carga y sin recursos. Mientras esa brecha siga sin tocarse desde la política pública y desde la formación de los profesionales, ninguna campaña de sensibilización en redes va a cambiar lo que pasa puertas adentro, en las casas donde el diagnóstico llegó sin apoyo. Solo con una etiqueta.