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Entre el diagnóstico y la realidad del autismo

Estos días estaba escuchando una entrevista con un pediatra, en la que decía que el autismo y el TDAH se han convertido en una fuente de lucro para muchas universidades. También insistía en que los pediatras deberían ser los primeros en detectar el autismo en los niños. Y me quedé pensando en lo mucho que todavía cuesta hablar de este tema con serenidad, sin caer ni en el miedo ni en la simplificación.

El autismo no es una etiqueta fácil. Tampoco es una moda, ni una exageración, ni una explicación cómoda para cualquier dificultad infantil. Es una realidad compleja, diversa y, sobre todo, profundamente humana. Durante décadas se ha intentado describirlo, clasificarlo y encajarlo en definiciones cada vez más amplias, pero cuanto más se amplía el concepto, más difícil resulta a veces entender qué estamos nombrando exactamente.

Sabemos que el autismo tiene una base biológica sólida y que la genética pesa mucho en su aparición. También sabemos que algunos factores prenatales pueden aumentar el riesgo. Pero junto a esa evidencia conviven demasiadas teorías sin fundamento, demasiado ruido, demasiadas promesas rápidas. Vacunas, suplementos, dietas milagrosas, terapias mágicas: alrededor del autismo ha crecido toda una industria del desconcierto, muchas veces alimentada por el dolor y la urgencia de las familias.

Quizá por eso el diagnóstico debería empezar mucho antes y mucho más cerca de la vida cotidiana. El pediatra, en teoría, es quien más temprano puede observar si algo no va como se espera. Sin embargo, no siempre ocurre así. Falta formación, faltan herramientas, y a veces también falta tiempo para mirar con verdadera atención. Y cuando el sistema llega tarde, la infancia ya ha perdido meses o años valiosos.

También me parece importante decir que no todos los niños son iguales, ni todas las formas de autismo son iguales, ni todas las necesidades pueden resolverse del mismo modo. El llamado “espectro” ha servido para reconocer la diversidad, pero a veces también ha borrado límites relevantes. Hay personas con autismo que necesitan apoyos intensos durante toda la vida, y otras que pueden desarrollarse con más autonomía. Reducir todo eso a una sola palabra puede ayudar a ordenar, pero también puede ocultar diferencias decisivas.

Pienso además en algo que suele olvidarse: el autismo no aparece en abstracto, sino en contextos concretos de desigualdad. No diagnosticar a tiempo a un niño pobre, negro, chino, etc. O con poco acceso a la salud también es una forma de exclusión. Y lo mismo ocurre con muchas mujeres, que durante años han pasado desapercibidas porque sus señales eran más silenciosas, más camufladas o simplemente leídas de otra manera.

La escuela, por su parte, debería ser un lugar de observación, no de diagnóstico; de acompañamiento, no de juicio. Pero eso solo es posible si existe formación, recursos y voluntad real de adaptar el entorno. Hablar de inclusión sin cambios concretos acaba siendo una palabra bonita para una realidad insuficiente. No basta con estar dentro del aula: hay que poder aprender, participar y existir sin ser expulsado simbólicamente cada día.

Tampoco conviene olvidar que hay tratamientos que ayudan y otros que solo prometen. Las intervenciones deben ser serias, cuidadosas y respetuosas. Cuando una terapia se convierte en sufrimiento, deja de ser ayuda. Y cuando la desesperación de una familia es aprovechada para vender falsas esperanzas, el problema ya no es solo clínico: es también ético.

Al final, hablar de autismo obliga a pensar en algo más grande que el diagnóstico. Obliga a pensar en qué tipo de infancia estamos dispuestos a sostener, qué sistema educativo tenemos, qué salud pública ofrecemos y cuánto espacio dejamos a la diferencia sin convertirla en negocio ni en sentencia.

Quizá la verdadera pregunta no sea únicamente cómo detectar antes el autismo, sino qué hacemos después de detectarlo. Porque ahí empieza realmente todo.

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